Fibrosi cistica, bimbo di 8 anni scrive alla casa farmaceutica per l’Orkambi

Fibrosi Cistica Bambino Orkambi

Ha scritto alla casa farmaceutica produttrice del medicinale in grado di farlo stare meglio, oltre che di ridurre i giorni di ricovero ospedaliero, per chiedere di abbassarne il prezzo e di renderlo disponibile nel suo Paese attraverso il sistema sanitario nazionale. Luis Walker è un bambino inglese di otto anni affetto da fibrosi cistica, una malattia rara congenita e progressiva che fin dalla nascita altera le secrezioni di diversi organi. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti che nel tempo tendono a portare all’insufficienza respiratoria. Per questa malattia attualmente non esiste cura,  ma l’assunzione di alcuni farmaci può migliorare i sintomi e la qualità di vita dei pazienti: uno di questi, prodotto dalla Vertex Pharmaceuticals di Boston (Stati Uniti), si chiama Orkambi e sortisce ottimi effetti sul piccolo Luis, ma purtroppo il giovane paziente non può usufruirne perché il sistema sanitario inglese non ha ancora trovato con la casa farmaceutica statunitense un accordo economico che gli consenta di distribuire il farmaco.

La lettera ai vertici dell’azienda farmaceutica

Così Luis ha preso in mano un pennarello celeste e un foglio di carta e ha scritto direttamente alla vice presidente della Vertex, Rebecca Hunt: “Cara signora Hunt – si legge nella lettera riportata dalla Bbc – avete la medicina che può farmi stare molto meglio e che potrebbe evitarmi di trascorrere tanto tempo in ospedale. Vi prego vendetela al mio paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica so che mi capireste ed abbassereste il prezzo di Orkambi”. “E’ un messaggio molto semplice – spiega la madre di Luis, Christina -. Non dice altro che: ‘Per favore abbassate il costo del farmaco così il sistema sanitario nazionale inglese può permettersi di acquistarlo’”.

La risposta

La risposta della Vertex non si è fatta attendere (ma forse il piccolo Luis sperava in qualcosa di più): “Condividiamo la frustrazione di Luis e delle migliaia di persone in Inghilterra che attendono per avere accesso a questo farmaco – ha affermato Hunt -. Abbiamo impiegato ogni giorno dei mille giorni da quando l’Orkambi è stato approvato cercando di portarlo a tutti i pazienti che ne hanno bisogno; sollecitiamo nuovamente l’amministratore delegato del servizio sanitario nazionale inglese, Simon Stevens, a unirsi al nostro tavolo affinché i pazienti inglesi non debbano aspettare oltre”.

Orkambi Lettera

 

Fonti imm: https://twitter.com/cfholidayfund e itv.it

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